PROGETTO SMA
Il progetto SMA, cominciato più di 20 anni fa, ha coinvolto i principali centri di terapia e cura della patologia in Italia.
L’obiettivo peculiare è sempre stato il miglioramento della qualità della vita e l’aumento dell’autonomia dei bambini, ponendo particolare attenzione sulla respirazione, la prevenzione delle deformità, per consentire la mobilità in carrozzina e il raggiungimento della stazione eretta anche in età molto precoce. Il progetto comprende una serie di prodotti, ciascuno dei quali è il frutto della nostra esperienze ed è stato sviluppato sulle esigenze di questa specifica patologia.
Posture, tutori di arto e corsetti
Inizialmente, c’era l’esigenza di passare dalla posizione sdraiata a quella seduta per consentire ai bambini di conoscere anche altre zone della casa, così sono nate le posture, realizzate su misura (expander) o con sistemi predisposti.
Contemporaneamente, sono stati creati i tutori di arto superiore ed inferiore, con nuove forme più avvolgenti e performanti, con materiali sempre più leggeri e sottili.
Il passaggio più difficile è stato dimostrare che i corsetti rigidi, ritenuti pericolosi e dannosi, fossero invece un salvavita, impedendo il soffocamento e anzi migliorando la saturazione, consentendo un’ottimizzazione del metabolismo. I corsetti sono dunque stati corredati di una serie di accessori per aumentare le performance dei bambini (poggiatesta due punti, quattro punti, dinamici, paxo, mentoniere).
Smalera
In seguito è stato prodotto lo “smalera” – derivato del “salera”, tutore inventato per la spina bifida – che può comprendere tutti i segmenti corporei a seconda delle esigenze del paziente, permettendo il mantenimento della posizione eretta in autonomia e per lungo tempo, utilizzabile ovunque e facilmente trasportabile. Abbinato allo smalera abbiamo costruito lo “smanding”, piedistallo sul quale posizionare il bambino con lo smalera, per poterlo mantenere in sicurezza in qualsiasi ambiente.
Pazienti con forza parziale, insufficiente e buona
Quando i bambini hanno sufficiente forza nelle mani e nelle braccia, con lo Smalera possono essere collocati sul “Tommy”, il quale ha le stesse caratteristiche di stabilizzatore dello Smanding, ma con ruote tali da consentire gli spostamenti in autonomia.
Se le condizioni generali non consentono una postura eretta completamente verticale, e non è quindi possibile usare lo Smalera, abbiamo creato la statica “Wave”, che consente di effettuare una verticalizzazione graduale, così da ottenere un carico progressivo sugli arti inferiori, in sicurezza.
Nel caso di bambini decisamente più forti e con un buon controllo del tronco, viene effettuata una tutorizzazione solo agli arti inferiori alla quale abbiniamo un deambulatore creato con caratteristiche di estrema scorrevolezza e leggerezza, il “Riki“: in questo modo è consentita la deambulazione in sicurezza.
Altri ausili di movimento
Altro ausilio per l’autonomia di movimento è la carrozzina “micro”, piccola, leggera e poco ingombrante, ma soprattutto scorrevole, richiedendo poca forza per muoversi. Dotata di postura per tronco e bacino, cintura pelvica e toracica, è sicuramente l’ausilio più apprezzato da pazienti e familiari.
Quando le esigenze di spostamento aumentano e si incomincia ad esplorare l’esterno, dotiamo i bambini di carrozzina elettronica, alla quale abbiniamo adeguata postura su misura e accessori come elevazione, bascula, verticalizzazione, reclino. Tutti questi movimenti sono ovviamente gestiti elettronicamente dai bambini.
Strumenti per il detensionamento del collo
Uno strumento molto utile per detensionare il tratto cervicale della colonna vertebrale e per aumentare la mobilità della testa è il “tiracollo”, il quale tramite delle carrucole e dei tiranti collegati ad una mentoniera solleva il capo e toglie al resto della colonna il peso della testa; tale ausilio è applicabile allo schienale delle carrozzine oppure alle sedie, e va usato circa 2 ore al giorno.
Strumenti per migliorare il movimento degli arti e la postura: Paxo e Koala
Nei casi in cui la forza degli arti superiori non sia sufficiente per staccare le mani dal corpo, applichiamo al corsetto un esoscheletro detto “Paxo” che, con un sistema di leve e tiranti, contrasta la gravità e consente il movimento. Tale movimento diventa riabilitativo perchè, eseguendolo, i pazienti si rendono conto di poterlo fare e lo memorizzano.
Una delle ultime creazioni in fatto di ausili è il “Koala”, sistema di postura altamente modulabile e regolabile che segue i bambini durante la crescita, applicabile a qualsiasi base (interno, esterno, elettronica).
